OPINIÓN | Lo que aprendí de que me extirparan el útero

Alexandra Ferguson

Nota del editor: Chandelis Duster es una reportera de política que cubre noticias de última hora en la ciudad de Washington. Las opiniones expresadas en esta columna le pertenecen exclusivamente a su autora.

(CNN) — Una tarde de septiembre de 2022, le escribí una carta a mi útero. Mientras la pluma se deslizaba en el papel, le pedí a Dios que me diera la fuerza mental y física para soportar el día siguiente, que traería una experiencia que cambiaría mi vida para siempre y me costaría la esencia misma de quién era.

En la carta, reflexionaba sobre cuánto dolor había sufrido desde mi primer período menstrual a los nueve años. Agradecí a mi útero por hacer lo mejor que podía para funcionar. Expresé cómo deseaba que se pudiera haber hecho más para evitar que me lo extirparan. Pero, escribí a los 34 años, estaba lista para comenzar un nuevo capítulo sin él.

Desde que era una niña, había experimentado períodos dolorosos que me provocaban náuseas, vómitos, desmayos y movimientos intestinales dolorosos que luego supe que eran causados ​​por la endometriosis. También llamada “endo”, es una enfermedad que ocurre cuando el tejido que recubre el útero se extiende a otras partes de la cavidad reproductiva. El tejido también puede diseminarse a otras partes del cuerpo, como la vejiga, los intestinos e incluso los pulmones.

Me diagnosticaron la afección durante una cirugía laparoscópica para extirpar un gran quiste ovárico cuando era estudiante de primer año en la universidad. No existe una cura conocida para la endometriosis, pero existen tratamientos, como medicamentos y cirugía.

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Un “doble golpe” de dolor

Me había acostumbrado a los impactos debilitantes de la endometriosis, como el dolor pélvico y lumbar crónico, pero no estaba preparada para que otra afección causara estragos en mi cuerpo.

Doce años después de mi diagnóstico de endometriosis, me convertí en una de las muchas mujeres que sufren de fibromas uterinos, tumores no cancerosos que pueden crecer tan grandes como melones, causar dolor pélvico, sangrado abundante y otros síntomas. Los fibromas agregaron más síntomas a los que ya estaba experimentando, como hinchazón, sangrado abundante prolongado y dolor que parecía que mis órganos se estaban separando dentro de mi pelvis y se extendían hacia mis piernas. Las tareas simples y cotidianas, como sentarse en una silla, se volvieron difíciles.

Al principio, mis médicos encontraron dos pequeños fibromas del tamaño de guisantes. En cuestión de meses, crecieron rápidamente y se encontraron más fibromas. Los llamé mini “Dragon Balls” en honor a mi serie de anime favorita en un intento de hacer que la situación fuera un poco menos aterradora.

A lo largo de los años, traté de controlar la endometriosis y los fibromas con medicamentos para el sangrado excesivo, las náuseas y los vómitos, y analgésicos potentes, como Percocet.

También cambié mi dieta, pero parecía que sin importar lo que intentara, tanto la endometriosis como los fibromas empeoraron, y los efectos secundarios de los medicamentos se sumaron a mis problemas de salud. El dolor era constante, y no solo durante mis períodos, cuando el sangrado se volvía tan abundante que las toallas higiénicas nocturnas ya no podían contener mi flujo.

Antes de la cirugía para extirpar su útero, Duster tomaba múltiples medicamentos. Crédito: Chandelis Duster/CNN

El sangrado abundante durante el período no es normal, según el Colegio Estadounidense de Obstetras y Ginecólogos, que advierte que una mujer o niña podrían necesitar tratamiento si se cambia la toalla sanitaria o el tampón “más de una vez cada 1 o 2 horas”. Tuve que recurrir a usar pañales para adultos para evitar que la sangre manchara mi ropa y dormía en una almohadilla para incontinencia para evitar que mi ropa de cama se ensuciara con sangre por la noche. La pérdida excesiva de sangre también me provocó deficiencia de hierro y anemia.

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La endometriosis y los fibromas uterinos fueron dos golpes en una pelea que no estaba preparada física, mental o emocionalmente para ganar. Afectaron mi salud mental y me deprimí, teniendo pensamientos oscuros, a veces suicidas. Mi vida había sido un infierno durante más de 25 años que consistía en días de escuela perdidos, miles de dólares en deudas médicas y teniendo que trabajar mientras sufría un dolor insoportable a lo largo de mi carrera. Mi cuerpo estaba listo para un descanso y un nuevo comienzo.

Una decisión difícil y un nuevo comienzo

Llegar a la decisión de que me extirparan el útero no fue fácil. La sola idea de perder una parte de mí que se sentía tan intrínsecamente ligada a mi condición de mujer me perturbaba. Pero con la terapia, poco a poco comencé a darme cuenta de que ya no podía aferrarme a algo que me estaba causando tanto dolor. Tuve que aceptar que para tener la vida que quería, tenía que dejar de lado la forma en que la mayoría de la sociedad define la “feminidad”.

Antes de la extracción de mi útero, estaba abierta a la maternidad, pero no era un deseo profundo. Aún así, tenía la esperanza de que algún día podría tener un hijo biológico a pesar de mis condiciones de salud. En 2021, busqué y recibí los resultados de las pruebas de fertilidad, y fueron devastadores: mostraron que tenía menos óvulos de lo normal para una mujer de mi edad.

El 21 de septiembre de 2022, exactamente un año después, me extirparon el útero mediante laparoscopia asistida por robot. Durante la cirugía, los médicos también me extirparon las trompas de Falopio, aunque opté por conservar los ovarios y el cuello uterino. También se eliminaron bandas de tejido cicatricial interno de cirugías anteriores y endometriosis de mi área pélvica.

En los días siguientes, experimenté varias complicaciones y visitas médicas adicionales, pero cada día mejoraba a medida que mi cuerpo continuaba sanando, caminaba todos los días y descansaba.

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Alivio, al fin

Seis meses después, me siento mejor que nunca desde que era una niña. Decir “solía ​​tener fibromas” es emotivo para mí y, aunque la cirugía no fue una cura para mi endometriosis, me ha permitido ganar una gran batalla no solo por mi salud sino también por mi calidad de vida.

Duster salió del hospital al día siguiente de que le extirparan el útero. Crédito: Chandelis Duster/CNN

A lo largo de los años, había funcionado en mi dolor. Escuché muchas veces a miembros de la familia que los períodos dolorosos “son de familia”, y esto me hizo sufrir en silencio bajo la suposición de que el dolor era la norma. Esta percepción de que debería aguantarme fue especialmente complicada para mí como mujer negra.

Cuando las mujeres negras buscan ayuda para condiciones como la mía, puede ser difícil encontrar la atención y el tratamiento adecuados debido a las disparidades en el cuidado de la salud y la falta de confianza que a veces tienen las mujeres negras en un sistema que fue no construido con nosotras en mente.

Comparto mi lucha contra la endometriosis y los fibromas con la esperanza de que las niñas y otras mujeres no tengan que pasar años sin respuestas a su sufrimiento; para que, no solo las mujeres y niñas que son negras, sino cualquiera que tenga útero entienda que no está sola en su dolor.

A través de Virginia HOPE, un grupo de apoyo que cofundé para aquellas que tienen endometriosis y sus familias, he escuchado innumerables historias similares a la mía. Y a través de otros grupos de apoyo y organizaciones como Worldwide EndoMarch, encontré ayuda que me guió a través de mis decisiones de salud y me dio un espacio seguro para compartir mi dolor. Ya sea que decidas extirparte el útero y otros órganos reproductivos, o no, lo importante es que tengas el poder de hacer lo que sea mejor para tu salud, no lo que otros te digan que debes hacer. Tú eres tu mejor defensor: habla, pregunta e investiga qué tratamientos pueden ser mejores para ti.

Más que un problema de salud de la mujer

El alcance y el tratamiento de afecciones como la endometriosis y los fibromas debe ser más diverso en cuanto al género, porque se ha encontrado endometriosis en hombres y ambas condiciones tienen un impacto para las personas de la comunidad LGBTQ, que enfrentan de entrada disparidades en la atención médica.

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Los profesionales médicos deben comprender que estas condiciones no son solo un problema de salud de la mujer, son un problema de salud que puede afectar a cualquiera. Se debe informar a los jóvenes de todo el país sobre la endometriosis y los fibromas, y esos esfuerzos están en marcha, promovidos por grupos como la Fundación de Endometriosis de EE.UU. y The White Dress Project. Debería haber más recursos económicos para aquellos que no pueden costear una atención adecuada y ambas condiciones deberían considerarse discapacidades para que sea más fácil para quienes sufren recibir ayuda suplementaria.

Con demasiada frecuencia, nuestra sociedad se enfoca en decirles a las mujeres y niñas qué no hacer con sus cuerpos. Necesitamos más discusiones y recursos para soluciones fundamentales sobre cómo tratar y curar adecuadamente nuestro dolor.

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