Los bebés modificados genéticamente están cerca de convertirse en realidad. Pero el debate ético está lejos de estar resuelto

Por Katie Hunt, CNN

Tratamientos pioneros de edición genética ya se utilizan clínicamente, salvando vidas y aliviando el sufrimiento causado por devastadoras enfermedades genéticas. Sin embargo, el creciente número de pacientes que reciben estos tratamientos aún corre el riesgo de transmitir las mutaciones causantes de la enfermedad a sus hijos.

El consenso científico —y la legislación en 70 países— reconoce desde hace tiempo que es demasiado peligroso utilizar la potente técnica de edición de la línea germinal humana, el proceso de manipulación del ADN de embriones humanos para evitar enfermedades genéticas e impedir su transmisión de una generación a otra.

Sin embargo, nuevas investigaciones han descubierto que ahora es posible editar el ADN de embriones humanos con una precisión sin precedentes, lo que sugiere que la edición de la línea germinal humana podría ser posible en un futuro relativamente cercano. No obstante, los científicos han advertido que aún quedan importantes obstáculos antes de que sea posible editar embriones humanos viables de forma segura.

“Hace seis años, pensaba que el uso de la edición genética en embriones humanos era inviable”, afirmó Amander Clark, profesor de biología molecular, celular y del desarrollo en la Universidad de California, Los Ángeles (UCLA), y director del Centro de Ciencias Reproductivas, Salud y Educación de la UCLA. “Este trabajo reaviva la posibilidad de que la edición genética con fines terapéuticos sea viable en el futuro con embriones obtenidos mediante fecundación in vitro”, declaró Clark, quien no participó en la investigación, en un correo electrónico.

La investigación de laboratorio con embriones humanos, generalmente donados por pacientes de fecundación in vitro, sigue estando estrictamente regulada en la mayoría de los países y suele estar permitida únicamente durante un período de 14 días tras la creación del embrión. Tampoco está claro el grado de aceptación pública hacia los bebés modificados genéticamente; más allá de las cuestiones de seguridad médica, el escepticismo se basa principalmente en cuestiones éticas relacionadas con el posible uso de esta tecnología de vanguardia para crear los llamados “bebés de diseño”, cuyos genes se editan o seleccionan intencionadamente para obtener rasgos deseables.

La técnica de edición genética conocida como CRISPR-Cas9 se utiliza en laboratorios de todo el mundo y ha revolucionado la investigación científica, permitiendo a los científicos editar los genes de organismos vivos para la investigación biotecnológica y médica. En 2020, dos de los científicos que desarrollaron esta tecnología ganaron el Premio Nobel de Química, y en 2023, la Administración de Alimentos y Medicamentos de EE.UU. (FDA) aprobó las dos primeras terapias génicas para la anemia falciforme, un trastorno hereditario de los glóbulos rojos que debilita y acorta la esperanza de vida y que afecta desproporcionadamente a la población afroamericana.

Sin embargo, en algunos aspectos, CRISPR-Cas9 es una herramienta poco precisa. Al editar el ADN, esta tecnología crea una ruptura de doble cadena en el sitio objetivo de la hélice, y varios estudios han demostrado que, al utilizarse para modificar embriones humanos, puede provocar cambios importantes e inesperados, incluso la posible pérdida de un cromosoma completo.

El potencial de efectos desconocidos para la salud es una de las razones por las que la comunidad científica condenó el trabajo del investigador chino He Jiankui cuando reveló en 2018 la existencia de dos niñas nacidas de embriones que, según él, había modificado mediante CRISPR-Cas9 para hacerlos resistentes al VIH. Fue condenado a tres años de prisión en 2019, pero posteriormente fue puesto en libertad. No respondió a la solicitud de comentarios.

Una forma más reciente y precisa de CRISPR, conocida como edición de bases, permite modificar una sola base (o letra) del ADN a la vez.

La edición de bases se utilizó por primera vez en un ensayo clínico en 2022 para modificar las células inmunitarias de una adolescente británica después de que los médicos agotaran todas las demás opciones para tratar su leucemia. Otros ocho niños y dos adultos han recibido este tratamiento. El año pasado, los médicos utilizaron la edición de bases para tratar a un bebé nacido con una deficiencia grave de CPS1, una enfermedad genética rara y peligrosa.

Dos nuevos estudios han utilizado esta técnica para editar embriones humanos en las primeras etapas de desarrollo, donados para investigación por personas que se sometieron a tratamientos de fecundación in vitro (FIV). Ambos equipos descubrieron que la precisión de la técnica redujo la probabilidad de anomalías cromosómicas no deseadas.

Kathy Niakan, catedrática de fisiología de la reproducción y directora del Centro Loke para la Investigación del Trofoblasto en la Universidad de Cambridge, y su equipo utilizaron la técnica para comprender mejor el funcionamiento de un gen clave en el desarrollo embrionario humano. Descubrieron que un gen llamado NANOG —cuyo nombre proviene de la mítica Tír na nÓg, o tierra de la eterna juventud, de origen celta— desempeña un papel fundamental en la formación de las primeras células embrionarias que, en última instancia, darán origen al feto y la placenta. El estudio se publicó el 25 de junio en la revista científica Nature.

Niakan afirmó que la edición de bases representa un avance significativo con respecto a la técnica CRISPR-Cas9 convencional, ya que conlleva un riesgo mucho menor de causar errores cromosómicos no deseados. “La edición de bases permite cambiar con precisión un único par de nucleótidos por otro en todo el genoma humano, que consta de unos 3.000 millones de pares de bases; es una hazaña increíble”, explicó.

En otro estudio, Dietrich Egli, profesor asociado de biología celular del desarrollo en la Universidad de Columbia, utilizó la edición de bases para insertar una de dos mutaciones genéticas en óvulos recién fecundados. Una de ellas se dirigió al gen PCSK9, que regula el colesterol, y la otra al gen HBG, que codifica la forma fetal de la hemoglobina, una proteína que transporta oxígeno. Egli eligió estos dos genes porque eran objetivos bien estudiados en la edición genética no hereditaria. Añadió que una revista científica con revisión por pares había aceptado el estudio de forma condicional.

Si bien ambos estudios representan un paso hacia la edición genética hereditaria, Egli afirmó que aún queda mucho camino por recorrer para su uso clínico. Aunque la edición de bases no parece causar daños cromosómicos importantes, persisten al menos dos inconvenientes importantes.

Egli, Niakan y sus equipos descubrieron que algunos de los embriones que editaron presentaban lo que describieron como “mosaicismo”, un fenómeno en el que la edición genética prevista no surte efecto en todas las células. Además, ambos estudios hallaron algunos efectos “fuera de objetivo”, en los que se alteraron genes no deseados. Esto representa un riesgo en la edición de embriones humanos, ya que ese embrión dará origen a todas las células del cuerpo.

“Es un camino largo y complejo, con muchos escalones y quizás algunos tramos sin avanzar”, afirmó Egli. “Empezamos desde cero y hemos dado algunos pasos en esa dirección, pero creo que podemos analizar el progreso alcanzado y debatir sobre las ventajas y desventajas de seguir adelante”.

La edición del genoma en embriones humanos es valiosa, ya que permite a los científicos comprender las reglas que rigen las primeras etapas de la vida humana, señaló Helen O’Neill, profesora asociada de genética reproductiva y molecular en el Instituto de Salud de la Mujer del University College de Londres. Ella no participó en ninguno de los estudios.

“Puede ayudarnos a comprender por qué tantos embriones en la Fertilización In Vitro (FID) no se desarrollan, se detienen, no se implantan o no progresan, a pesar de parecer morfológicamente aceptables”, declaró O’Neill.

“A largo plazo, puede ayudarnos a reflexionar con mayor claridad y empatía sobre un grupo muy reducido de pacientes con enfermedades hereditarias graves para quienes las pruebas genéticas preimplantacionales no son suficientes”, añadió.

O’Neill añadió que el debate sobre la edición de embriones a menudo se plantea como si el único resultado posible fueran los bebés a la carta. “Ese enfoque ignora el verdadero valor científico y clínico”, señaló.

Laurie Zoloth, profesora de religión y ética en la Universidad de Chicago, afirmó que la investigación reavivó el debate ético sobre la modificación de embriones humanos, señalando que la edición de embriones conlleva riesgos y, salvo para su uso en investigación científica, debería seguir prohibida por el momento, únicamente por motivos de seguridad. Indicó que ya existen métodos para evitar tener bebés con anomalías genéticas: el análisis genético antes de la concepción y durante el embarazo, y las pruebas de embriones antes de la implantación en la fecundación in vitro.

“El problema del mosaicismo no está resuelto; no se comprenden del todo los efectos a largo plazo de la intervención; y no hay forma de realizar un ensayo de embarazo sin, bueno, un embarazo real y un niño” declaró en un correo electrónico.

Añadió que también existen cuestiones teológicas y filosóficas de mayor alcance en torno al “diseño” de bebés con rasgos deseables.

“Estos problemas son aún más graves cuando parece que se diseñan bebés que, en un futuro lejano, tendrían un menor riesgo de sufrir problemas cardiovasculares, los cuales podrían abordarse mediante cambios en el estilo de vida y, de hecho, podrían ser completamente tratables con medicamentos en ese hipotético futuro”.

Si bien podría ser defendible editar embriones para prevenir afecciones como la enfermedad de Tay-Sachs, un trastorno neurológico mortal que se manifiesta en los primeros meses de vida, Zoloth afirmó que probablemente habría una “confusión entre el tratamiento y la mejora genética”, una situación que podría conducir a lo que denominó el “problema de Gattaca”, en referencia a la película de 1997, que imagina una sociedad obsesionada con la perfección genética y regida por ella.

“¿Podría este camino llevarnos a un futuro aún más injusto, donde los hijos de los más ricos sean seleccionados y los hijos de los pobres, sin recursos, no puedan competir en una democracia?”, concluyó.

“Resulta sorprendente que, por un lado, tengamos la capacidad de invertir tantos recursos y atención en alterar el código genético de un embrión para que se ajuste con precisión a lo que consideramos normal u óptimo, cuando, una vez nacidos, no seamos capaces de proporcionar escuelas primarias limpias, seguras y estimulantes con profesores bien remunerados”, añadió Zoloth, señalando que el conocimiento sobre cómo la genética humana afecta a los rasgos físicos y al comportamiento aún es muy limitado.

Una encuesta reciente sobre la opinión pública respecto a la investigación con embriones humanos en cuatro países indicó que la mayoría de los encuestados en el Reino Unido, los Países Bajos y España apoyaba el uso de la edición genómica en embriones para facilitar un embarazo mediante la eliminación de una afección grave o potencialmente mortal. Sin embargo, en Italia, esta cifra fue del 46 %.

Zoloth señaló que, si bien los bioeticistas tienen el deber de reflexionar y plantear preguntas, prohibir la ciencia también conlleva riesgos.

“No queremos prohibir la investigación”, afirmó. “Por eso es importante establecer límites para la nueva ciencia, ya que protege tanto la investigación como a la sociedad”.

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